Организационные вопросы оказания паллиативной медицинской помощи детям

Паллиативная медицинская помощь детям

Всемирная организация здравоохранения определяет паллиативную помощь как подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами в связи с угрожающими жизни заболеваниями. 

Согласно ВОЗ паллиативная медицинская помощь (далее — ПМП) детям — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Паллиативную помощь начинают оказывать после постановки диагноза, ее следует продолжать независимо от того, получает ли ребенок лечение своего заболевания. Важно отметить, что паллиативную помощь детям не следует ограничивать только временем в конце жизни.

В нашей стране ПМП детям является важной составляющей системы здравоохранения, направленной на улучшение качества жизни неизлечимо больных детей и их семей. В ст. 16 Закона о здравоохранении* ПМП определена как вид оказания медицинской помощи при наличии у пациента неизлечимых, ограничивающих продолжительность жизни заболеваний, требующих применения методов оказания медицинской помощи, направленных на избавление от боли и облегчение других проявлений заболеваний, когда возможности иных методов оказания медицинской помощи исчерпаны, в целях улучшения качества жизни пациента.

* Закон Республики Беларусь от 18.06.1993 № 2435-XII «О здравоохранении» (по тексту — Закон о здравоохранении)

В ПМП включаются не только медицинские аспекты, но и социальная поддержка, психологическая помощь, реабилитация (абилитация) и обучение членов семей, т.к. они испытывают значительный эмоциональный, физический и финансовый стресс. 

Справочно: основными принципами ПМП являются: уважение автономии личности (действие в интересах ребенка); доступность и непрерывность мероприятий ПМП; избавление от боли и облегчение других проявлений заболевания; индивидуальный подход к пациентам; междисциплинарный и комплексный подход при оказании медицинской помощи.

Критериями включения ребенка в группу ПМП являются: дальнейшая нецелесообразность проведения активного (куративного) лечения; прогрессирование заболевания, приведшее к резкому ухудшению состояния и снижению качества жизни; прогнозируемый ограниченный срок жизни или терминальная стадия заболевания. 

Учитывая, что на разных стадиях неизлечимого заболевания прогноз заболевания может меняться, выделены три группы ПМП.

Первая группа (краткосрочная ПМП) — дети с тяжелыми, угрожающими жизни состояниями или ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, прогноз которых крайне неблагоприятный и смерть возможна в ближайшее время. Этой группе детей оказывается, как правило, хосписная помощь — помощь в конце жизни. Детям первой группы при оказании краткосрочной ПМП реанимационные мероприятия не проводятся.

Вторая группа (долгосрочная ПМП) — дети с ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, имеющими разную степень прогрессирования, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде (генетические заболевания, тяжелые неврологические заболевания и др.). Именно этой группе детей широко проводятся абилитационные мероприятия с вовлечением мультипрофессиональной команды, частью которой становится семья.

Третья группа ПМП —дети с угрожающими жизни состояниями или ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, имеющими неопределенный прогноз, в т.ч. с возможностью восстановления функций (последствия черепно-мозговой травмы, врожденные пороки развития и др.). Этой группе детей паллиативная помощь оказывается наряду с активными куративными мероприятиями, которые могут быть успешными, и дети в дальнейшем не будут нуждаться в паллиативном наблюдении. 

Перевод больного ребенка в группу ПМП, изменение или снятие группы ПМП осуществляются врачебным консилиумом государственной организации здравоохранения, которая оказывает ребенку медицинскую помощь, по результатам оценки динамики заболевания и его прогноза. Для участия в консилиуме приглашается региональный специалист по детской ПМП (при возникновении проблемных вопросов — главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения или врач-специалист Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям).

Детям ПМП оказывается в соответствии с клиническим протоколом оказания паллиативной медицинской помощи детям, утвержденным постановлением № 48*.

* Постановление Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 04.04.2023 № 48 «Об утверждении клинического протокола» (по тексту — постановление № 48) 

При оказании пациентам ПМП обеспечивается непрерывность и преемственность между организациями здравоохранения всех уровней медицинской помощи (республиканский, областной, районный (городской)) и условий ее оказания (стационарные, амбулаторные). 

Для обеспечения надлежащего паллиативного ухода за детьми проводятся обучение и поддержка законных представителей пациентов и членов их семей.  

В Республике Беларусь сложилась и развивается многоуровневая модель оказания ПМП детям. Оказание ПМП детям в регионах обеспечивается при тесном сотрудничестве госсектора с общественными, волонтерскими, родительскими организациями, фондами и др.

Модель ПМП детям в Беларуси

Сокращения в схеме: РКЦ ПМПД — государственное учреждение «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»; НПО — неправительственные организации; ГУЗО — главные управления по здравоохранению областей; КЗ — комитет по здравоохранению Мингорисполкома; ЦРВ — центры раннего вмешательства; ЦРБ — центральные районные больницы; ЦРП — центральные районные поликлиники; ОПФР — особенности психофизического развития; ТСОН — территориальный центр социального обслуживания; ЦКРОиР — центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.

Помощь паллиативным детям на дому 

В настоящее время приоритет отдается оказанию помощи паллиативным детям на дому. С целью улучшения качества оказания ПМП детям на дому организованы кабинеты паллиативной помощи во всех областях республики и Минске. В амбулаторных условиях паллиативная помощь оказывается специалистами кабинета паллиативной помощи на дому, в амбулаторном отделении, отделении дневного пребывания, организованном на базе организаций здравоохранения (дом ребенка, детская поликлиника и др.). 

Совместно паллиативной и участковой педиатрической службами составляется индивидуальный график плановых посещений ребенка специалистами паллиативного кабинета (врач-педиатр, врач — анестезиолог-реаниматолог и др., медицинская сестра), специалистами участковой педиатрической службы (заведующий педиатрическим отделением, врач-педиатр участковый, участковая медсестра) — индивидуальный план наблюдения и абилитации ребенка. Внеплановые посещения выполняются по запросу семьи. 

Кратность и сроки наблюдения ребенка, находящегося под паллиативным наблюдением, определяются в соответствии с постановлением № 48, постановлением № 125¹, приказом № 1201², а также клиническими протоколами по лечению и наблюдению пациентов с профильными заболеваниями.

¹ Постановление Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 30.08. 2023 № 125 «О порядке проведения диспансеризации взрослого и детского населения» (по тексту — постановление № 125)
² Приказ Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 12.09.2022 № 1201 «О порядке медицинского наблюдения в амбулаторных условиях» (по тексту — приказ № 1201)

Согласно индивидуальному плану наблюдения участковая медицинская сестра:

• ежемесячно планирует кратность посещений детей, состоящих под паллиативным наблюдением;
• по указанию врача-педиатра участкового участвует в организации проведения обследования таких детей на дому и других мероприятий;
• проводит работу по профилактике острых заболеваний;
• дает рекомендации по уходу, проведению исследований;
• контролирует выполнение законными представителями ребенка рекомендаций специалистов (в т.ч. по позиционированию ребенка в кровати, организации питания и кормления), соблюдение укладок при помещении ребенка в коляску, стульчик и др.;
• своевременно информирует врача-педиатра участкового, специалистов паллиативной службы о возникающих проблемных вопросах;
• ведет в установленном порядке медицинскую документацию.

При проведении патронажей участковая медицинская сестра в медицинских документах отражает динамику состояния:

• со стороны кожи и подкожно-жировой клетчатки — цвет кожных покровов, потливость, наличие сыпи, опрелостей, пролежней, состояние слизистой оболочки полости рта, кожи вокруг стом (трахео-, гастро-, илеостомы и др);
• со стороны органов дыхания — частота дыхания, при проведении санации — частота санаций, объем мокроты, наличие кашля, одышки;
• со стороны органов кровообращения — ЧСС, АД, отеки;
• со стороны органов пищеварения — кратность стула, консистенция, применение препаратов для стимуляции стула;
• со стороны органов мочевыделения — кратность и характер мочеиспускания, соответствие объема потребляемой и выделяемой жидкости (со слов родителей);
• со стороны нервной системы — наличие судорог, частота и продолжительность приступов, как быстро купируются. 

Справочно:приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 04.04.2019 № 403 «О некоторых вопросах оказания паллиативной медицинской помощи детям» утверждена Инструкция об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям.

При выполнении патронажей следует обращать внимание и отражать в медицинских документах организацию питания больного ребенка. Уточнить рацион питания, объем порции, положение ребенка при кормлении и длительность приема пищи, наличие у ребенка при кормлении поперхиваний, срыгивания, при кормлении ребенка через желудочный зонд или гастростому дополнительно уточнить скорость введения пищи. 

При наличии у ребенка белково-энергетической недостаточности обеспечивается контроль процесса кормления (частоту выполнения контроля определяет врач-специалист) с оценкой качества, количества пищи, правильности разведения смеси (при ее назначении), длительности кормления и др.

При диетотерапии в случае белково-энергетической недостаточности необходимо организовать ежемесячное проведение антропометрии (масса тела, окружность плеча, рост) с отражением ее результатов в медицинских документах.

При наличии у пациента болевого синдрома медицинская сестра по назначению врача-специалиста контролирует ведение дневника боли ребенка законными представителями и проводит оценку боли при патронаже.

Кроме того, при посещении ребенка на дому медицинской сестрой оценивается психологический климат в семье, нуждаемость ребенка и других членов семьи в оказании психологической помощи, о чем информируется врач-специалист.

Подводя итог, можно отметить, что преемственность и взаимо-связь на всех этапах оказания медицинской помощи в организациях здравоохранения различного уровня, комплексная помощь ребенку с тяжелыми заболеваниями на всех этапах его жизни, индивидуальный подход к удовлетворению потребностей больного ребенка и его семьи способствуют повышению качества оказания ПМП пациентам детского возраста и улучшению качества жизни данной категории пациентов и их семей.