Общение с пациентом, страдающим деменцией при болезни Альцгеймера (далее — БА), чрезвычайно трудная задача для медицинских работников. Существуют сформированные на практике алгоритмы, знание которых облегчает взаимодействие с такими пациентами. Рассмотрим такие алгоритмы подробнее.
При общении с пациентом, страдающим деменцией при БА, необходимы и понимание, и обычное человеческое сострадание, и максимальное желание помочь, и умение коммуницировать с человеком, и этико-психологические навыки, позволяющие выстроить общение с пациентом, при необходимости уговорить, отвлечь, не акцентируя внимания на особенностях его поведения и мышления.
Деменция — тяжелое когнитивное расстройство, возникающее в результате повреждения головного мозга, проявляющееся нарушением нескольких когнитивных функций, имеющее стойкий или прогрессирующий характер. Деменция наиболее явно проявляется через снижение познавательных способностей, что приводит к потере навыков, дезадаптации в социальной сфере (профессиональной, бытовой, коммуникативной и др.) и формированию частичной или полной зависимости от окружающих. Деменция — это синдром, который встречается при самых разных заболеваниях, в т.ч. при БА, которая по результатам научных исследований является наиболее частой причиной развития деменции. Болезнь Альцгеймера — заболевание головного мозга человека, при котором нервные клетки постепенно гибнут. Медленно и неуклонно функции мозга снижаются, пропадает интеллект, нарастают проявления деменции, на поздней стадии развития болезни человек становится совершенно несостоятельным в интеллектуальном плане.
В 2010 г. в мире деменцией страдали около 35,6 млн человек. По данным ВОЗ, к 2016 г. почти 6,1 % населения планеты в возрасте старше 65 лет страдало деменциями различной этиологии. Согласно неутешительным социальным прогнозам, каждые 20 лет число лиц, страдающих деменцией, будет фактически удваиваться и составит 65,7 млн человек в 2030 г. и 115,4 млн — к 2050 г. Беларусь не является исключением для таких прогнозов, поэтому, опираясь на мировую статистику, можно предположить, что в Беларуси с деменцией живут около 80 тыс. человек, хотя стоят на учете, по официальной статистике, около 3 тыс. С каждым годом проблема заболеваемости деменцией при БА становится все актуальнее. Если сейчас в Беларуси больше 2 млн людей старше 60 лет (22 % населения), то к 2040 г., по данным научно-исследовательского института труда, доля пожилого населения достигнет 30 %. Соответственно, заболеваемость вырастет, и к этому мы должны быть готовы.
Клинически доказано, что пожилой возраст, женский пол, низкий уровень интеллектуальной и физической активности, гиперлипидемия, сосудистые факторы риска, сахарный диабет и избыточный вес, черепно-мозговые травмы и эпизоды депрессии в анамнезе способствуют развитию патологического нейродегенеративного процесса при развивающейся БА.
Опираясь на вышеприведенные факты, мы можем констатировать, что проблемы взаимодействия с пациентами, страдающими деменцией и БА, будут только возрастать, а значит, разговор об этических, коммуникативных и психологических особенностях такого взаимодействия достаточно своевременен.
Этическая специфика взаимодействия с рассматриваемой категорией пациентов отражена в приведенных ниже алгоритмах для медицинской сестры.
Именно медицинский работник (зачастую это медицинская сестра) может заметить развивающееся у человека заболевание и мягко, но настойчиво настроить его на обращение к врачу-специалисту. Можно сказать пациенту: «Вы вовремя заметили проявление у себя некоторых специфических признаков (например, ухудшение памяти), что может быть симптомом дефицита мозгового кровообращения. Поэтому очень важно обратиться к неврологу, т.к. назначенное лечение может помочь решить возникшие проблемы».
Точность формулировок и объяснение их значения — дело врача-специалиста, задача же медицинской сестры на этом этапе — мягко сигнализировать человеку о проблеме и направить его на консультацию. При этом если пациент не соглашается с вашими доводами и есть возможность общения с близкими родственниками, то аккуратно, без обсуждения подробностей заболевания и тем более возможного диагноза порекомендуйте им внимательно наблюдать за проявляющимися симптомами и помочь пациенту максимально быстро обратиться за консультацией к врачу-специалисту. Важно знать, что на ранних стадиях БА может проявляться только снижением памяти, затруднениями в освоении новых навыков и незначительным нарушением обычного поведения.
Самостоятельное обращение за медицинской помощью в контексте рассматриваемой патологии чрезвычайно редко, и, соответственно, такие пациенты зачастую могут попасть в поле зрения врачей только по инициативе близких или по рекомендации медицинских сестер.
Прежде всего это уважение к личности. Независимо от состояния пациента, неадекватности его действий следует помнить, что, несмотря на заметные изменения мышления и поведения, перед нами — личность, человек, который также достоин уважения, внимания, снисходительности. Иногда даже допустима параллель с маленькими детьми — ведь мы понимаем, что бессмысленно ругать и критиковать их за нелепые суждения, забывчивость, неумение одеться или заправить кровать и т.д. Только, к сожалению, то, что прощается детям, вызывает порой злость и даже хамство, если странные действия демонстрирует пациент, страдающий деменцией.
Уважение к человеку — основа этики взаимоотношений с людьми, и наличие заболевания это уважение никак не отменяет. Что подразумевает уважение к человеку в контексте профессиональной медицинской деятельности? Это — уважение конфиденциальности его данных, его права на принятие решения относительно лечения, права знать правду о диагнозе, права частной жизни, избегание пренебрежения и дерзости при общении с пациентом и т.д. При этом замечательное Золотое правило нравственности, известное с древнейших времен, должно стать своего рода мерилом наших отношений с любым пациентом: «Не делай другим того, чего не желал бы себе».
Безусловно, при общении с пациентом, страдающим деменцией при БА, во всех вышеперечисленных требованиях появляется своя специфика. И подписание информированного согласия, и информирование, и обсуждение диагноза с таким пациентом во многом зависят от стадии развития его заболевания. Так, на начальной стадии важно абсолютное соблюдение норм этики и права: только с согласия пациента можно приглашать родственников на информирование, разговор о диагнозе, подписание информированного согласия, только с согласия пациента возможна передача данных о его самочувствии, состоянии его родственникам. Однако и при прогрессировании заболевания, если пациент официально не лишен дееспособности, к такого рода этико-правовым ограничениям нужно относиться максимально серьезно. Нельзя просто поговорить с близкими родственниками и членами семьи пациента и решить все проблемы: это может привести к ухудшению состояния пациента или неприятию медицинского персонала, родственников. Важно, чтобы инициатива общения медицинского работника с родственниками исходила от самого пациента, передача информации осуществлялась на основании высказанного им согласия. Даже если вам кажется, что пациент не очень хорошо понимает, о чем идет речь, проявите уважение и спросите, не против ли он, чтобы для его блага, для помощи ему его родственник проконсультировался с медицинским работником. Возможно, что пациент выскажет желание присутствовать при такой консультации, не отказывайте ему в этом.
То же касается и различных действий, манипуляций медицинской сестры, которые проводятся по решению врача. Необходимо набраться терпения и объяснить пациенту, зачем он принимает те или иные препараты, проходит те или иные обследования. Безусловно, не все назначения может объяснить медицинская сестра, но те вопросы, в которых она компетентна, необходимо разъяснять спокойно, просто и максимально уважительно.
Медицинской сестре также необходимо быть хорошим психологом. Часто с такими пациентами общаются как с маленькими детьми: назидательный тон, упрощенная речь и др. Но далеко не для всех пациентов с рассматриваемой патологией подойдет такое общение. Некоторые сочтут это за неуважение к ним, и в таком случае реакция может быть бунтарской и даже агрессивной по отношению к медицинскому работнику. Для нахождения правильного пути общения есть два варианта: присмотреться и прислушаться к стилю поведения и восприятия пациента или при общении с родственниками пациента выяснить его коммуникативные предпочтения. Желательно применить оба варианта, что позволит и легче общаться, и, возможно, другими глазами взглянуть на пациента.
На родственниках лежит максимальный груз ответственности, именно они чаще всего могут найти подход к пациенту, именно от них в конечном итоге зависят его здоровье и качество жизни.
На сегодняшний день деменция при БА ложится тяжелым бременем на семьи пациентов и общество в целом, в т.ч. из-за значительных затрат на лечение и уход. Важно понимать, что чем раньше установлен соответствующий диагноз и начато лечение, тем выше качество жизни пациента и его близких, тем меньше ресурсов семьи и общества будет впоследствии потрачено.
Кроме представлений о ранней симптоматике родственникам пациентов или лицам, осуществляющим уход, необходимо помочь получить современные знания о заболевании, вариантах лечения и прогнозах, о способах адаптации жилья и быта к потребностям пациента, о возможностях получения помощи от социальных служб и общественных организаций. Немаловажно также информировать их об актуальных ресурсах психологической и социальной помощи для лиц, осуществляющих уход, о существующих социальных группах и объединениях, где пациенты и их родственники могли бы получить помощь и совет, а также о базах сиделок (компаньонов), имеющих опыт или специальную подготовку для работы с пациентом, страдающим деменцией при БА.
В работе с пациентами, страдающими деменцией при БА, используются медицинские этические нормы, профессиональные знания, знания психологии, общая осведомленность, что предполагает не только постоянное дополнительное обучение медицинских сестер особенностям взаимодействия с пациентом, страдающим деменцией при БА, но и получение новых знаний о социальной помощи и адаптации таких пациентов, помощи их родственникам, осуществляющим уход.
Статья подготовлена с использованием информации из электронного журнала «Медицинская антропология и биоэтика»: Наумовская Н.А., Сокольчик В.Н. Деменция при болезни Альцгеймера: медицинское и социальное измерение. — 2022. — № 1 (23).
