Паллиативная медицинская помощь в Беларуси является отдельным видом медицинской помощи. В среднем по республике потребность в таком виде помощи составляет 10–12 человек на 10 тыс. детей. Системный подход к ее организации позволяет комплексно и качественно решать сложные вопросы.
Согласно ст. 16 Закона Республики Беларусь от 18.06.1993 № 2435-XII «О здравоохранении» паллиативная медицинская помощь — вид оказания медицинской помощи при наличии у пациента неизлечимых, ограничивающих продолжительность жизни заболеваний, требующих применения методов оказания медицинской помощи, направленных на избавление от боли и облегчение других проявлений заболеваний, когда возможности иных методов оказания медицинской помощи исчерпаны, в целях улучшения качества жизни пациента.
Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход (медицинская, психологическая, социальная, духовная помощь) к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания, направленный на улучшение качества жизни и поддержку его семьи.
В настоящее время в Республике Беларусь на государственном уровне выстроена система и созданы условия для оказания паллиативной медицинской помощи детям с неизлечимыми, прогностически неблагоприятными заболеваниями.
На республиканском уровне служба представлена главным внештатным специалистом по паллиативной медицинской помощи детям Минздрава, государственным учреждением «Республиканский клинический центр паллиативной помощи детям» (далее — Центр).
На региональном уровне служба представлена областными (городскими) главными внештатными специалистами или координаторами по паллиативной помощи детям, кабинетами паллиативной помощи детям, отделениями (палатами) на базе домов ребенка.
На практике часто возникают вопросы, как у специалистов, так и у родителей тяжело больных детей. Что же следует знать руководителю и специалисту, чтобы обеспечить качество оказания данного вида помощи?
При расчете потребности в паллиативной помощи детям используются разные методики. Одна из распространенных — это расчет по показателям детской смертности, детской инвалидности, по данным регистров.
Потребность в паллиативной помощи детям вычисляется как сумма числа умерших детей (за исключением детей, умерших в раннем неонатальном периоде, от внешних причин и синдрома внезапной смерти) и числа детей-инвалидов с 3 и 4 степенью утраты здоровья, имеющих заболевания по МКБ-10, при которых показана паллиативная помощь.
Исходя из расчета, в среднем по республике потребность составляет 10–12 на 10 тыс. детей. Такой расчет проводится и отдельно по каждому региону.
Критериями включения ребенка в группу паллиативной медицинской помощи являются:
Перевод больного ребенка в группу паллиативной медицинской помощи, изменение группы или вывод из нее осуществляются по результатам оценки динамики заболевания и его прогноза врачебным консилиумом государственной организации здравоохранения, которая оказывает ребенку медицинскую помощь.
Для участия в консилиуме приглашается региональный специалист по детской паллиативной медицинской помощи, при возникновении проблемных вопросов — главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи детям Минздрава или врач-специалист Центра.
Для максимального обеспечения качества жизни ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, и его семьи используются различные модели оказания паллиативной помощи детям. При этом приоритет отдается оказанию такой помощи на дому.
В амбулаторных условиях паллиативная помощь оказывается специалистами кабинета паллиативной медицинской помощи на дому, в амбулаторном отделении, отделении дневного пребывания, организованном на базе организаций здравоохранения (дом ребенка, детская поликлиника и др.).
В стационарных условиях паллиативная помощь может оказываться:
Если дети нуждаются в длительной искусственной вентиляции легких (далее — ИВЛ), то используется модель «респираторной поддержки», которая представлена:
ИВЛ на дому осуществляется при соблюдении следующих условий:
Для обеспечения динамического наблюдения и контроля за его выполнением, информация о ребенке, взятом под паллиативное наблюдение, передается в установленном порядке в Республиканский регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
Совместно участковой педиатрической и паллиативной службами составляются график плановых посещений ребенка врачами-специалистами паллиативного кабинета (врачом-педиатром, врачом — анестезиологом-реаниматологом и др.), медицинской сестрой, а также индивидуальный план наблюдения и абилитации ребенка.
Внеплановые посещения выполняются по запросу семьи.
Основные мероприятия по кратности наблюдения, диспансеризации, курсы паллиативной абилитации планируются ребенку при составлении индивидуального плана наблюдения ребенка, а также по рекомендациям специалистов стационарных организаций здравоохранения, в которых ребенок получал лечение.
Консультативная помощь. При необходимости специалисты кабинетов паллиативной медицинской помощи детям дают рекомендации по питанию, лечению боли, судорог, профилактике контрактур и др., которые выполняют родители и медицинские работники территориальной организации здравоохранения.
Паллиативная абилитация. Паллиативная абилитация проводится на базе детских отделений больничных организаций, в Центре в стационарных и амбулаторных условиях в установленном порядке.
Обеспечение техническими средствами социальной реабилитации. При обеспечении техническими средствами социальной реабилитации используется строго индивидуальный подход с привлечением для их подбора профильных специалистов (врача-ортопеда, инструктора-методиста по физической реабилитации и др.)
Психологическая помощь. Оказание психологической помощи детям (семьям) обеспечивает психолог (психотерапевт) организации здравоохранения. При его отсутствии в штате организации здравоохранения для осуществления психологической помощи привлекаются специалисты учреждений другой ведомственной принадлежности (системы образования, труда и социальной защиты), общественных и иных организаций.
Межведомственное взаимодействие и междисциплинарный подход позволяют обеспечить полноту и качество оказания паллиативной помощи детям, создать условия для развития ребенка, обеспечить благоприятные условия пребывания тяжелобольного ребенка на дому.
С целью выработки единых подходов приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 08.10.2018 № 1002 была утверждена Инструкция о межведомственном взаимодействии по оказанию помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, которой определен порядок межведомственного взаимодействия государственных органов и организаций в целях оказания комплексной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, в т.ч. нуждающимся в оказании паллиативной помощи.
При организации паллиативной медицинской помощи детям руководителям и специалистам учреждений здравоохранения необходимо руководствоваться следующими нормативными правовыми актами:
