Редакция: Александр, скажите, пожалуйста, что послужило причиной запуска проекта? Почему его реализация так важна?
Александр Стефанин: Запуск проекта обусловлен остротой проблемы детского аутизма, я бы даже сказал, определенными трудностями своевременной диагностики и отсутствием детально разработанной системы специализированной помощи.
В настоящее время это одна из наиболее актуальных проблем. Развитие таких состояний происходит с высокой частотой, и если не предпринять никаких мер, то это повлечет за собой определенные последствия.
Ред.: О каких последствиях идет речь?
А. С.: Одно из самых страшных последствий — это усугубление инвалидизации детей, страдающих РАС.
Для примера: 2 % детей во всем мире страдают разной степенью аутизма. При этом в случае поздней диагностики 75 % из них остаются невербальными, а в случае своевременной помощи — только 25 %.
Ред.: Из того, что вы сказали, понятно, что своевременная диагностика может помочь. Мы уже движемся в правильном направлении?
А. С.: Да, безусловно. Сейчас идет процесс поиска оптимальных стратегий для ранней диагностики РАС, эффективной терапии и абилитации данной группы детей, формирования условий для инклюзивного образования и создания специализированных рабочих мест.
Необходимо создать возможности для тесного взаимодействия представителей государственной системы управления, учреждений здравоохранения и образования.
Помимо использования международного опыта очень важно, чтобы разработки белорусских исследователей совершенствовались и внедрялись в повседневную практику.
Ред.: В настоящее время наши организации здравоохранения имеют проблемы с диагностированием таких расстройств?
А. С.: Понимаете, не существует медицинских анализов, диагностирующих аутизм у ребенка. Это возможно только через специальное длительное наблюдение за ним. Как правило, у врача нет такой возможности, в основном это делают родители. Но ведь родители не врачи, чтобы поставить диагноз.
Ред.: Получается, организовать диагностику в рамках организации здравоохранения затруднительно или вовсе невозможно?
А. С.: В этом и поможет проект. Его суть — в создании системы контроля и фиксации информации по результатам наблюдения за ребенком, которое проводят родители по определенной программе, включающей в себя анкетирование. А в дальнейшем врач-специалист на основе анкетных данных проводит анализ и делает соответствующие выводы. Организовать оперативный сбор такой информации и привести ее в систему поможет наше приложение, которым будут пользоваться родители.
Ред.: Сложно ли использовать такое приложение?
А. С.: Нет, оно работает достаточно просто. Благодаря ему мы отслеживаем позы ребенка, его эмоциональные реакции, каждое движений рук и пальцев, фиксируем движение зрачков, определяем способность ребенка выполнить определенные задания. И все это делается в виде игры. Это может быть как дома, так и в кабинете врача. Главное, заполнить анкету.
Ред.: А кто заполняет анкету?
А. С.: Одна из задач проекта — взаимодействие врачей-специалистов и родителей. Родители могут ответить на вопросы анкеты самостоятельно или с участие врача. Важно, чтобы заполнению данных анкет способствовала каждая организация здравоохранения. Мы в свою очередь предоставляем информацию, как ее заполнить.
Ред.: Чего вы ждете от проекта, каких результатов?
А. С.: Мы ожидаем, что использование платформы позволит диагностировать аутизм на два года раньше нынешнего среднего возраста постановки диагноза.
Дальнейшее развитие мы видим в активном взаимодействии с профессиональным сообществом через пилотные проекты с участием БелМАПО.
Ред.: Пусть все обязательно получится! Мы будем рассказывать нашим читателям о проекте и делиться новостями и итогами.
