Применение технологий трансплантации органов и тканей сегодня уже не является чем-то экстраординарным. Однако трансплантологические практики постоянно порождают огромное количество этических вопросов — например, о посмертном донорстве и уважении решения человека не становиться донором органов и тканей, об уважении к чувствам родственников потенциального донора, уважении к смерти и т.д.
Важно!
Следует уважать человека, его решение и его право распоряжаться собственными органами.
Уважать решение человека — это главный девиз современных медицинских практик, в частности связанных с трансплантацией органов и тканей. И, прежде всего, нужно хорошо понимать принятую в стране позицию в отношении посмертного забора органов.
Выбор той или иной позиции в отношении посмертного донорства — презумпции согласия или презумпции несогласия — в соответствии с международными принципами относится к компетенции государства. В Руководящих принципах Всемирной организации здравоохранения по трансплантации органов и тканей разъясняется, что «в зависимости от социальных, медицинских и культурных традиций каждой страны, а также от того, каким образом семьи участвуют в процессе принятия решений относительно своего здоровья в целом, согласие на получение органов и тканей от умерших может быть "четко выраженным" или "предполагаемым"».
Справочно
Презумпция согласия предполагает, что человек согласен на посмертное донорство, если не написал заявление об отказе при жизни (принято, в частности, в России, Испании, Португалии, Австрии). Презумпция несогласия, наоборот, предполагает, что человек НЕ согласен быть донором после смерти, если при жизни не написал соответствующего разрешения (принято в Польше, Китае, Германии, Италии, Франции и др.).
Вопрос о плюсах и минусах, правильности и неправильности презумпций согласия и несогласия очень часто дискутируется. Вместе с тем в реальности каждая из систем имеет свои положительные и отрицательные стороны и накладывает определенные юридические и этические обязательства как на предполагаемого донора, так и на всех участников процесса посмертного забора органов.
Аргументы в пользу презумпции согласия
Рассмотрим существующую в нашей стране систему посмертного забора органов для трансплантации, опирающуюся на презумпцию согласия.
Говоря о плюсах этой позиции, чаще всего называют три аргумента.
Первый опирается на идею о том, что принятие презумпции согласия обеспечивает системе здравоохранения (государству) наличие максимального числа доноров (т.к. при отсутствии оформленного отказа на посмертный забор органов человек автоматически считается согласным на изъятие органов, невзирая на его внутренние убеждения и пр.). Несмотря на «бесчеловечность» и поверхностность такого аргумента, он достаточно часто выдвигается как сторонниками, так и противниками презумпции согласия.
Второй аргумент, приводимый в контексте удобства презумпции согласия, — организационный. Он подразумевает отсутствие серьезных затрат для государства на создание системы заполнения / хранения / учета донорских карт (или их аналогов).
Третий аргумент в поддержку презумпции согласия звучит не так часто, однако он достаточно серьезен, т.к. заставляет нас подумать об особенностях менталитета современного человека. Чаще всего человек старается не задумываться о смерти, «переложить» смерть на плечи медицинских работников, соответственно, старается не вспоминать при жизни о «завещании» своих органов для посмертного донорства. Психологически большинство современных людей (особенно молодых) не настроены при жизни рассматривать вопросы, связанные со смертью, оформлять какие-либо бумаги (например, согласие на посмертное изъятие органов), что связано с подсознательным нежеланием вносить в свою жизнь столь явное напоминание о собственной смертности.
По мнению историка Ф. Арьеса, изучавшего развитие культуры человечества через призму отношения к смерти, сегодня «смерть становится несчастьем и препятствием, ее стараются не только удалить от взоров общества, но и от самого умирающего, дабы не делать его несчастным. Таким образом, можно сказать, что мы живем в эру "невидимой смерти"». Это позволяет сделать вывод о том, что в психологическом ракурсе «презумпция согласия» в отношении посмертного забора органов для трансплантации более приемлема для большинства людей.
Принцип уважения личности
Однако все эти плюсы презумпции согласия имеют обратную сторону. Без учета этой обратной стороны мы сталкиваемся с нарушением принципа уважения личности. Если мы не создадим условия для получения гражданином информации относительно посмертного пожертвования органов и относительно того, как действует презумпция согласия, а также относительно возможности отказа от посмертного донорства органов и роли родственников в этом процессе, мы нарушим право человека распоряжаться своим телом, высказывать свою волю. В контексте соблюдения прав человека, автономии личности следует отдавать себе отчет в том, что каждый человек имеет право на информацию (особенно ту, которая его непосредственно касается), на признание его позиции и собственный выбор решения: «Каждый человек имеет право на свободу убеждений и на свободное выражение их; это право включает свободу беспрепятственно придерживаться своих убеждений…..» (ст. 19 Всеобщей декларации прав человека*).
* Всеобщая декларация прав человека, принята резолюцией 217 А (III) Генеральной Ассамблеи ООН от 10.12.1948 (по тексту — Всеобщая декларация прав человека)
Во-первых, необходимо, чтобы о существовании презумпции согласия знали все граждане. Во-вторых, нужно сформировать альтруистическую позицию в обществе в отношении посмертного жертвования органов для трансплантации.
Не занимаясь вопросами просвещения общества по вопросам донорства органов (в т.ч. посмертного), мы, по сути, создаем почву для рождения мифов, слухов и фейковой информации. В частности, необходимы соответствующие рекламные кампании, широкая популяризация информации относительно донорства, просвещение всех слоев населения, для чего в первую очередь можно было бы задействовать СМИ, социальные и информационные сети.
Каждый имеет право отказаться от донорства
Первый шаг к цивилизованному воплощению в практику презумпции согласия — работа с обществом как в области объяснения необходимости жертвования органов, так и в области объяснения того, что каждый имеет право отказаться от донорства. Для этого необходимо заполнить (при жизни) соответствующее заявление в государственном учреждении здравоохранения по месту жительства. При этом все отказы фиксируются в Едином регистре трансплантации, и, если возникает необходимость посмертного забора органов, отказ от донорства учитывается в обязательном порядке.
За несовершеннолетнего и / или недееспособного гражданина (в т.ч. временно недееспособного) такое заявление могут написать его официальные представители (родители / опекуны / близкие родственники). Однако гражданин, достигший совершеннолетия и / или получивший дееспособность, может и должен самостоятельно высказать свою волю, в т.ч. самостоятельно написать заявление или отозвать ранее написанное его законными представителями.
Право человека знать о возможности отказа от посмертного забора органов — абсолютное право, т.к. жизнь человека, его органы и ткани являются его собственностью.
Важно!
Право человека знать о возможности отказа от посмертного забора органов — абсолютное право.
Разговор с родственниками
К сожалению, этические вопросы, напрямую связанные с действием презумпции согласия относительно посмертного забора органов не ограничиваются только вопросами незнания (непонимания) в некоторых слоях общества сущности данной позиции. Одним из самых сложных в этическом плане вопросов остается разговор с родственниками умершего / умирающего, который потенциально является донором органов и тканей.
Сущность этической коллизии не только в том, могут ли родственники принимать в данном случае решение о разрешении / не разрешении забора органов самостоятельно или исключительно «транслируют» прижизненную позицию умершего. Здесь остро встает этико-коммуникативная проблема — кто и как должен в этой ситуации разговаривать с родственниками умершего, уместны ли аргументы врача (трансплант-координатора) в пользу забора органов у умершего, возможны ли в такой ситуации «уговоры» родственников о целесообразности забора органов.
Так, при общении с умирающим пациентом (в контексте посмертного забора органов) главная идея, которая должна подчеркиваться — абсолютное уважение к праву человека решать, жертвовать ли органы после смерти и одновременно право знать, сколько жизней могут спасти его органы, скольким — вернуть надежду и здоровье, что можно было бы назвать «правом на альтруизм».
Что же касается разговора с родственниками умирающего пациента, особенно если звучит тема донорства и трансплантации, важно помнить, что слова «трансплантация» и «донорство» обычными людьми, к тому же находящимися в состоянии горя / шока / стресса, зачастую воспринимаются как угроза. В таких ситуациях может даже срабатывать стереотип, что если родственники не откажутся от посмертного забора органов, то человека «никто не будет спасать» и за его жизнь не будут бороться. В реальности это, конечно, абсурд, но подобные предрассудки действительно живут в головах у многих людей. Соответственно, в таких разговорах не стоит «нагнетать обстановку», рассказывать о неизбежности смерти и последующего забора органов или «пугать» презумпцией согласия. Самое разумное решение — мягко и спокойно общаясь с людьми, подготовить их к принятию неизбежного. Дать понять, что забор органов у человека, у которого констатирована смерть мозга, — это не цель «хищных трансплантологов», а возможность помочь кому-то даже после смерти, возможность послужить жизни и ее продолжению (даже в виде жизни органа в теле другого человека).
Важно!
В разговорах не стоит «нагнетать обстановку», рассказывать о неизбежности смерти и последующего забора органов или «пугать» презумпцией согласия.
При этом мы все должны знать и понимать, что несмотря на презумпцию согласия и отсутствие отказа на посмертный забор органов, близкие родственники умершего, тем не менее, имеют право написать заявление об отказе от забора органов. «Забор органов у умершего донора не допускается, если <…> до момента забора органов представлено заявление о несогласии на забор органов для трансплантации, написанное супругом (супругой), а при его (ее) отсутствии — одним из близких родственников или законным представителем умершего донора».
Нужно ли ставить в известность родственников о планируемом заборе органов?
Самый сложный для обсуждения вопрос: нужно ли ставить в известность родственников о планируемом заборе, если сами они этот вопрос не поднимают? Ведь в этой ситуации проще всего просто промолчать.
Согласно законодательству медработники не обязаны говорить с родственниками совершеннолетнего о том, что после смерти последнего планируется забор органов. Но если нет правового требования, нужно ли поступать «по-человечески»? Имеют ли право близкие знать о планируемом заборе? Готовы ли мы сами, оказавшись в подобной ситуации, в состоянии потерянности и горя не знать о таком важном действии, как посмертный забор органов?
К сожалению, подобные прецеденты уже были. Достаточно вспомнить печально известное дело Алины Саблиной, 19-летней российской студентки, у которой после ДТП констатировали смерть мозга и осуществили забор органов, но ничего не сказали об этом родителям, постоянно находившимся рядом. Когда спустя некоторое время о заборе органов стало известно, это вызвало шок у родителей (они еще оправились от горя, вызванного потерей ребенка), а в обществе разгорелся скандал и даже порицание трансплантологии и ее практик.
С этической точки зрения необходимо говорить с родственниками умирающего о планирующемся посмертном заборе органов для трансплантации.
Люди — это не «юридические прецеденты» и не «хранилища» органов. Уважение к смерти, равно как и уважение к жизни, требует разговора с родственниками (если есть возможность с ними связаться) о предполагаемом посмертном заборе органов у их близкого человека. Вопрос не столько в их согласии на посмертный забор органов у умирающего, сколько в их праве знать, понимать и, возможно, прочувствовать необходимость спасения ценой донорства чьей-то жизни.
Справочно
Уважение к смерти, равно как и уважение к жизни, требует раз-говора с родственниками (если есть возможность с ними связаться) о предполагаемом посмертном заборе органов у их близкого человека.
Конечно, такой разговор должен проводиться подготовленным врачом (трансплант-координатором) с соблюдением психологических и коммуникативных правил, знанием психической реакции людей и умением ее предотвратить. Но и средний медицинский персонал не может оставаться в стороне в такой ситуации. Здесь необходимы не столько слова, сколько уважение к родственникам и их праву знать информацию, помощь врачу в создании спокойной и максимально комфортной обстановки для родственников, подготовка условий для серьезного разговора.
Недопустимо «отмахиваться» от людей, объясняя это крайней занятостью, скрывать правду (что люди чувствуют и воспринимают очень болезненно). Также недопустимо использовать «недомолвки» и просто «уходить от ответа» — это порождает страхи и преувеличенные фантазии.
Справочно
Сложный разговор с родственниками должен провести хорошо подготовленный и компетентный врач. Задача среднего медицинского персонала — создать максимально подходящую обстановку для такого разговора.
Нельзя забывать и о том, что в состоянии стресса люди могут высказывать беспочвенные обвинения, быть грубыми и агрессивными. В таких ситуациях лучшее решение — уйти от конфликта, промолчать, и подчеркнуть, что в данном конкретном случае было сделано «всё возможное и даже невозможное для спасения жизни человека». Помочь принять боль и хотя бы немного облегчить ее, подчеркнув, что уходящая жизнь может в буквальном смысле (через донорство) содействовать другой жизни — единственно верная позиция при общении с родственниками умирающего.
Вопросы, обозначенные выше, не носят юридического характера, но имеют как минимум две предпосылки к нему.
Первая (о чем уже говорилось выше) — формирование в обществе позитивного отношения к донорству, понимания, что, умирая, человек может подарить жизнь другим и в определенном смысле «продлить» свое земное существование.
Вторая предпосылка касается этико-коммуникативной и психологической подготовки медицинского персонала и, в частности, медицинских сестер.
И еще раз хотелось бы акцентировать внимание на невысоком уровне знаний в обществе по вопросам посмертного донорства. Несмотря на все усилия по разъяснению этих вопросов, которые проводят служба трансплант-координации, кафедры БелМАПО, специалисты МНПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии и т.д., — для граждан, не связанных с здравоохранением, вопросы посмертного донорства до сих остаются «закрытой темой». Те представления, которые бытуют в обществе о посмертном заборе органов, к сожалению, часто кардинально отличаются от реальности.
Даже вопрос констатации смерти мозга может вызывать в общественном сознании панику и недоверие действиям медицинских работников (обыденное сознание не всегда готово воспринимать смерть мозга как смерть в привычном ее понимании, поскольку тело остается «живым», дышащим, хотя и подключенным к аппаратам жизнеобеспечения). Вывод, который следует из вышесказанного, — все медицинские работники должны сегодня иметь знания и готовность информировать людей, разъяснять им элементарные юридические и медицинские особенности посмертного забора органов. Наша задача не только в том, чтобы грамотно и взвешенно реагировать на сложившуюся ситуацию, но и в том, чтобы научиться разговаривать с людьми на сложные темы посмертного донорства, объяснять им их права, обязанности и перспективы для оптимизма и альтруизма (возможность подарить жизнь другим людям).
Резюме
Совокупность изучения общественного мнения, улучшения системы информирования населения о вопросах трансплантации, прогрессивности донорства и возможностях спасения человеческих жизней и уважение к человеку и смерти, грамотные коммуникативные практики общения с родственниками умирающего позволят решить многие сложные социальные вопросы, сопутствующие медицинским практикам трансплантации. О важности этического сопровождения технологий трансплантации, в частности, говорил на белорусском Конгрессе трансплантологов (2018 г.) Михаил Лобов, руководитель департамента политики и сотрудничества в области прав человека Совета Европы: биомедицинские технологии семимильными шагами идут вперед, однако нельзя забывать, что эти технологии созданы для человека. Соответственно, этическое сопровождение их чрезвычайно важно. Отставание гуманистической составляющей от биомедицинских успехов в области трансплантации может привести к разрушению системы ценностей и несоблюдению прав человека.