Сегодня антиретровирусная терапия в лечении ВИЧ-инфекции является настолько эффективной, что люди, которые находятся на лечении, имеют неопределяемую вирусную нагрузку, не передают ее своим сексуальным партнерам и имеют продолжительность жизни, соотносимую с продолжительностью жизни здорового человека (или даже превышающую ее).
Достигнутый прогресс в лечении заболевания, по мнению специалистов юридического и медицинского профиля, даже ставит под сомнение законодательное регулирование и требует пересмотра статей Уголовного кодекса*, посвященных опасности заражения другого лица ВИЧ-инфекцией (ст. 157–158).
* Уголовный кодекс Республики Беларусь от 09.07.1999 № 275-З
Однако, если лечебные и профилактические практики в этом вопросе развиваются довольно значительными темпами, и мы уже готовы пересмотреть правовые вопросы, связанные с заражением ВИЧ-инфекцией, то, к сожалению, сознание людей в отношении ВИЧ остается на уровне полувековой давности.
Проблема восприятия человека, живущего с ВИЧ
Более 38 млн людей в мире живут с ВИЧ — это наши знакомые, коллеги, пациенты и просто граждане, которых вряд ли можно «изолировать» или вычеркнуть из нашего общества. Наука изучила пути передачи инфекции, мы прекрасно осведомлены, что инфицирование в большинстве случаев не свидетельствует о безнравственном (или преступном) поведении и может стать роковой случайностью. И при этом зачастую отношение к ВИЧ-инфи-цированным связано со страхом, неуважением, осуждением и даже пренебрежением.
Например, многие слышали страшные истории о ВИЧ-тер-роризме: зараженные иглы втыкаются в кнопки лифтов, рассыпаются по пляжам, булавочные уколы можно получить на дискотеках и в общественном транспорте, больные женщины пачкают ручки дверей менструальной кровью и т.д.
К сожалению, даже среди профессионалов встречаются люди, всерьез воспринимающие такие слухи. Однако, если рассматривать ВИЧ-страхи более взвешенно, то следует хотя бы помнить, что данный вирус крайне неустойчив во внешней среде и живет только в биологических жидкостях.
Таким образом, эпидемия ВИЧ-инфекции в значительной мере связана с пороками и безграмотностью человеческого общества, а не столько со страшными свойствами вируса. Сам по себе ВИЧ опасен, но предсказуем. При этом он отлично «приспособился» к недостаткам нашего общества, охотно «питаясь» его злобой, неумением принимать свершившееся и т.д. Пока медицина борется с вирусом, наши предрассудки работают на пользу ВИЧ, что и становится главной движущей силой эпидемии.
Согласитесь, в обыденной жизни нам не приходит в голову клеймить онкопациентов, людей, заболевших COVID-19, или пациентов с туберкулезом жестким и хлестким «сами виноваты». Но почему-то в случае с ВИЧ-инфицированными общество и даже медицинский персонал, несмотря на прогресс науки и медицины, продолжает считать инфекцию следствием распутной жизни, навешивает на заболевших соответствующие ярлыки (гей / проститутка / наркоман и т.д.), стремится оградить себя от носителей ВИЧ и максимально дистанцируется от них? Показательны будут примеры отношения к ВИЧ-инфицированным в медицинской среде, в которых, к сожалению, многие увидят знакомые реакции.
ВИЧ-инфицированная, 27 лет:
«Отец, профессор медицины, сказал, узнав о диагнозе: "Лучше бы ты умерла…". Эти слова не оставляют спустя многие годы и не прибавляют сил и позитива в борьбе с болезнью».
Мнение хирургической медсестры:
«К взрослым скорее негативное отношение. К детям иначе. Дети не виноваты, чего к ним плохо относиться, они такими родились…»
Мнение врача-терапевта:
«Есть какая-то досада из-за того, что этот пациент ходит именно к тебе. Хочется, чтобы это было подальше от тебя».
Как свидетельствует из этих (и многих других подобных) высказываний, люди, живущие с ВИЧ, не встречают на уровне повседневного общения сочувствия и сострадания со стороны представителей неинфицированного большинства. Более того, они зачастую не встречают понимание и со стороны медицинского персонала, что, безусловно, чувствуется (даже если страх и пренебрежение не высказываются прямо).
Дискриминация
Конечно, неправильно утверждать, что негативное отношение к ВИЧ-инфицированным — норма в медицинской среде, но даже единичные случаи заставляют задуматься и требуют сделать всё, чтобы дискриминация подобных пациентов никогда не имела место в профессиональном сообществе.
Дискриминация в отношении ВИЧ-инфицированных проявляется в прямом ущемлении прав, ставящих одних граждан в худшее положение по сравнению с другими, — это ограничение прав в устройстве на работу / поступлении в учебное заведение или ограничения в осуществлении определенного лечения (например, косметических процедур) и т.д. В реальной жизни «спутником» дискриминации становится стигматизация.
Справочно: дискриминация и стигматизация — действия, в результате которых происходит унижение пациента, несоблюдение его прав, ограничение возможностей и, как следствие разрушение лечебного взаимодействия, коммуникации, что может привести к негативным последствиям.
Стигматизация
Стигматизация проявляется как «навешивание ярлыков». В нашем контексте это нейтральные ярлыки «инфицированный», «ВИЧ-положительный» и более жесткие «наркоман», «гомосексуалист», «сексуально неразборчивый человек». Также это косвенное требование относиться к кому-то по-особому, а лучше и вовсе избегать.
Справочно: стигматизация — это предвзятое, негативное отношение к отдельному человеку или к группе людей, связанное
с наличием у него / них каких-либо особых свойств или признаков.
Люди воспринимают ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься от них самыми разными способами вплоть до открытого ограничения и даже изоляции.
Некоторые зарубежные авторы, писавшие о ВИЧ, для обозначения этого отношения используют термин «истерическое отношение». Например, люди не хотят отправлять ребенка в учебное заведение, где обучаются ВИЧ-инфицированные, не хотят работать с инфицированными в одном коллективе, не хотят жить в одной семье. Характерен страх воспользоваться его зубной щеткой и др. предметами личной гигиены (кстати, безотносительно к ВИЧ-инфицированным: часто ли вообще воспитанному человеку приходит в голову мысль пользоваться чужими средствами личной гигиены?).
Такое же «истеричное отношение» часто касается и персонала лечебного учреждения, где страх инфицирования возрастает многократно. При этом возникает желание отметить потенциально опасных людей ярлыком — начиная со стикера на медицинской карте и заканчивая жестким словом-клеймом.
Важно! Недопустимо, когда ВИЧ-инфекция начинает рассматриваться как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится его «позорным клеймом» (стигмой).
Пример
Из разговора с медицинской сестрой.
— Как вы относитесь к стигматизации ВИЧ-инфицированных?
— Конечно, отрицательно!
— Предупредите ли вы своего коллегу о том, что к нему придет ВИЧ-инфицированный?
— Обязательно!
Почему же происходит стигматизация? Намного комфортнее и проще соблюдать соответствующие меры безопасности и гигиены не со всеми пациентами, а только с определенными, четко обозначенными и «несущими угрозу» (см. рисунок).
К чему может привести стигматизация?
Давайте попробуем посмотреть на ситуацию со стороны ВИЧ-инфицированного пациента. Человек по некой причине стал жертвой серьезной болезни и вместо того, чтобы ощущать поддержку, становится своего рода «пугалом», которого надо опасаться и от которого хотят максимально дистанцироваться.
Стигматизация может вызвать у людей, которые ей подвергаются, самые разные реакции — от элементарного желания отказаться проходить тесты и не знать о своем заболевании, отказаться от профилактических мер и держаться подальше от лечебных учреждений до агрессивного поведения.
Так называемое ВИЧ-диссидентство — движение, которое опасно не только своим отрицанием существования ВИЧ, но также широко рекламируемыми и распространяемыми заблуждениями (якобы анти-СПИД препараты часто вызывают разрушение иммунной системы наподобие химиотерапии при лечении рака и вызывают болезни, приписываемые ВИЧ; детям с ВИЧ+ не нужна терапия, она может только навредить; нет необходимости предупреждать половых партнеров о своем ВИЧ-статусе и т.д.). Всё это никак не способствует лечению и выздоровлению.
Важно! ВИЧ–диссидентство является своеобразным ответом на стигматизацию ВИЧ-инфицированных со стороны общества.
Роль медицинской сестры в пресечении предрассудков
Безграмотность, мифы в отношении ВИЧ-инфекции не только вредны, но и потенциально опасны. В борьбе с этими взглядами колоссальное значение имеет информация, грамотно и своевременно доносимая медицинскими работниками.
Именно медсестра (медбрат) зачастую воспринимаются пациентами как «свои», поэтому порой инфицированные более склонны прислушиваться к среднему медперсоналу, нежели к врачам, больше доверяя их простым разъяснениям.
Для предотвращения распространения заболевания и помощи инфицированным необходимо осознать, что ВИЧ-инфекция — это, в большей степени, болезнь поведения, а процесс изменения поведения сложен. Простые методы изоляции, запрещения, какого-либо принуждения в данном случае неэффективны. Нужно учиться разговаривать на темы, связанные с ВИЧ, — разъяснять сложные моменты, находить для людей спокойные и взвешенные слова поддержки.
Именно в этом проявляется эмпатия медицинских работников — деятельное и активное участие, сострадание пациенту. Эмпатия — это не слезы сочувствия и не «избегание» ВИЧ-инфицированных пациентов, это способность прийти к ним на помощь не только с требуемыми процедурами / лечебными средствами, но и с моральной поддержкой в виде уважения, принятия, грамотного информирования и пресечения мифов и предрассудков.
ПАМЯТКА
Принципы медицинской этики и коммуникации
с ВИЧ-инфицированным
- Строгое соблюдение медицинской тайны: никакая информация о пациенте НЕ должна распространяться тем или иным способом, включая разглашение этой информации в личных беседах даже при отсутствии упоминания сведений, позволяющих понять, о ком идет речь.
- Отказ от патерналистского отношения (свысока или «по-отечески»): каждый пациент имеет право знать правду о диагнозе и прогнозе, каждый имеет право распоряжаться информацией о себе и принимать решения на основании ее. При этом даже самый опытный и авторитетный медицинский работник не имеет права решать за пациента, настоятельно советовать или «давить».
- Запрет на стигматизацию: никто не имеет права навешивать прямо или косвенно на пациента «опознавательный знак» или «отмечать» его как потенциально опасного.
- Уважение к пациенту (что должно быть характерно не только в отношении ВИЧ-инфицированных). Следует избегать проявлений высокомерия, страха, пренебрежительного отношения, брезгливости и пр.
- Запрет на вынесение оценочных суждений (начиная от «как тебя угораздило» до «это расплата за нечестивую жизнь») относительно жизни, здоровья и болезни, диагноза и пр.
- Готовность к ненавязчивому, адекватному и объективному объяснению современных возможностей лечения / профилактики ВИЧ-инфекции и развенчания мифов и предрассудков. Готовность к внимательному разговору с пациентом.
- Умение через разговор успокоить, вселить уверенность, нацелить на выполнение предписаний врача, при этом сохраняя позитивный настрой и стараясь понять (без осуждения) ценности и жизненные приоритеты пациента.
- Умение «активно слушать», т.е. слушать и слышать пациента, дать ему возможность высказать свои страхи / опасения / тревоги, готовность прийти к нему на помощь (эмпатия).
Безусловно, этот перечень правильно было бы оставить открытым, потому что наряду с базовыми и абсолютно обязательными принципами необходимо помнить об индивидуальном подходе к каждому человеку, стремлении понять его, ответить на его специ-фические запросы и ожидания.
Резюме
Сегодня весь мир столкнулся с проблемами новой инфекции (COVID-19) и не для кого уже не секрет, что проблемы этого заболевания выходят далеко за пределы медицинских учреждений, выражаясь в самых разных «постковидных» синдромах, в т.ч. влияющих на психику, поведение и адаптацию в обществе. Поэтому сегодня как никогда важно услышать и принять простые требования медицинской этики, знания психологии общения и правила коммуникации, которые прежде всего начинаются с уважения к человеку.
